Salud
Día de Mundial de las Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras abre hoy espacio a un activismo comunitario dirigido a llamar la atención sobre las dolencias poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda sanitaria en todas las naciones.
28 febrero 2020 |
Mientras ocurre esto, muchos no reciben ningún apoyo, quizás ni tratamiento o tal vez uno inadecuado, y su enfermedad se agrava, según los especialistas.
Algunos no se sienten satisfecho con la atención sanitaria que reciben por su padecimiento, otros alegan que el personal sanitario desconoce pormenores de su dolencia y la cobertura de medicamentos y otros medios para el tratamiento es escasa y a veces estos son inaccesibles para las familias.
Un por ciento bajo de pacientes utiliza medicamentos huérfanos, los cuales son denominados así por no ser desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras.
Muchas personas con enfermedades raras tiene que desplazarse a otras latitudes en busca de diagnóstico y tratamiento, en cambio otros pierden calidad de vida por no poderlo hacer.
Estos tipos de dolencia elevan los costes de las familias que deben destinar recursos financieros a gastos de viajes para diagnósticos, adquisición de medicamentos, tratamiento médico, ayudas técnicas, transporte adaptado, asistencia personal y adaptación en la vivienda.
En estos casos muchos también sufren la discriminación en la sociedad, en ámbitos como la atención sanitaria, disfrute de ocio, la educación y las actividades de la vida cotidiana.
Ejemplos de enfermedades raras son Aciduria Malónica, Aciduria Metilmalónica con Homocistinuria, Acrania, Acrodisostosis y Adenoma Gonadotrófico Secretor, entre otras.
Presentación
La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, no solamente la ausencia de enfermedad o dolencia, según la definición presentada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su constitución aprobada en 1948.
Este concepto se amplía a: "La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades." En la salud, como en la enfermedad, existen diversos grados de afectación y no debería ser tratada como una variable dicotómica.
Así, se reformularía de la siguiente manera: "La salud es un estado de bienestar físico, mental y social, con capacidad de funcionamiento, y no sólo la ausencia de afecciones o enfermedades”. También puede definirse como el nivel de eficacia funcional o metabólica de un organismo tanto a nivel micro (celular) como a nivel macro (social). En 1992 un investigador amplió la definición de la OMS, al agregar: "y en armonía con el medio ambiente".
Por ello desde Panama On queremos crear este espacio de divulgación cinetífica y que sirva para estar informados con los avances y estudios que se producen a nivel mundial.